Por las enfermedades reumáticas, por hacerlas más visibles y entendidas. ¡Y sobretodo para movernos y hacer deporte! Es bueno para nuestras enfermedades, nos mantiene activos física y mentalmente.
Anímate!
III Charla de primavera, Este jueves 12
Esta vez con el reumatólogo Antonio Egües, reumatólogo del Hospital Donostia y Naike Senderos, Fisioterapeuta en el centro garibay.
Este jueves en el Centro de Cultura Okendo a partir de las 18:00 (en la avenida de navarra del barrio de gros en donosti), tendrá lugar nuestra III HItzaldia-Charla de primavera que hacemos cada año.
Eskerrik asko a los dos por participar en esta charla que pensamos de gran interés para los afectados y familiares. Creemos y repetimos siempre desde la asociación que cuanto más sepamos sobre nuestras enfermedades mejor seguiremos el tratamiento y participaremos de forma más activa en ellas, también pensamos que es fundamental trabajar de la mano con los especialistas, todo el personal sanitario, laboratorios, para como resultado mejorar nuestra enfermedad, nuestra calidad de vida…
Coros y enfermedades reumáticas
Nuestro agradecimiento a todos los componentes de los diversos coros de Gipuzkoako Abesbatzen Federazioa – Federación de Coros de Gipuzkoa, desde los más txikis hasta los más grandes.
Un concierto muy emotivo donde disfrutamos de vuestra energía y pasión por la música y donde pudimos dar a conocer la asociación y por lo que luchamos.
Palabras de Mertxe, nuestra secretaria.
Muchísimas gracias a tod@s por vuestro apoyo. Mila Esker!!!
Concierto de apoyo a Agaer
A través de Gipuzkoako Abesbatzen Federazioa-Federación Gipuzcoana de coros
HAUR TOPAKETA.
Agradecemos a Los RRPP Capuchinos de Amute, el abrirnos una vez más, las puertas de su casa para el concierto final; y esperamos que el mismo sea de gran ayuda para AGAER-EGGE (Asociación Gipuzkoana de Afectados por Enfermedades Reumáticas)
Equipo docente: Ainhoa Sarriguren y Aitor Biain (Música). Aitor Gabilondo (Interpretación) + Grupo de monitores (juegos, manualidades, etc…)
Relax en las Termas
Volvemos a repetir una mañana en las Termas de la Perla en donosti. Anímate a venir!
Fecha: Sábado 9 de ABRIL
Hora: 11:00 – 13:00
Lugar de encuentro: La Perla – Termas
Precio de las Termas: 5 € (Socios/as) y 15 € (No socios/as)
¡Flashmob 2015, Momentazo!
Este octubre en el bulevar donostiarra, hicimos nuestro segundo Flashmob (Baile en la calle), como evento para pasarlo bien y intentar hacer más visibles y entendidas nuestras enfermedades reumáticas.
Vivimos un momento muy especial gracias al apoyo de afectados, familiares, amigos y gente que de forma desinteresada nos dio todo su apoyo como el Dios Momo (Oliber Nestar) de este año que junto a su séquito y algunos alumnos montaron una fiesta de baile con una energía increíble.
Gracias a Margot por cedernos su local de federopticos idiakez para que se pudieran cambiar de ropa, a la empresa Kuehne + nagel (un recuerdo especial al padre de nuestra socia June Gabirondo Perales), Begoña López, periodista en TVE, que siempre nos muestra su apoyo incondicional, a la Real Sociedad Fundazioa por su publicidad en redes sociales, axli.eu y a tantos otros pero sobretodo a los que estuvisteis allí, ESKERRIK ASKO !!!
FLASHMOB 15 from agaer-egge on Vimeo.
Una canción para hablar de la espondilitis anquilosante
«Grande Patiente» de Coralie Caulier… una canción en francés, un video clip para hablar de la espondilitis anquilosante.
Traducción hecha por una chica que le pareció tan impactante que la contactó y le pidió autorización para traducir los textos (las imágenes de por si son muy fuertes y hablan por si mismas). Accedió a ello, subrayando que no podía verificar ella misma las virtudes de la traducción y que no podría incorporarla a su video.
GRAN PACIENTE
Si hoy tomo la palabra
No es para lucirme
Voy a hablarles con palabras
Alambicadas y poco banales
Palabras que hablan del infierno
Que es una enfermedad reumática
Es una gran dama segura de sí misma
Es una vieja dama no muy divertida
Entra sin tocar a la puerta
No vale la pena luchar, ella es la mas fuerte
Y de pronto cumples 100 años
Nada por fuera, todo por dentro
Ahora sí, ya nada será como antes
Porque no sólo los viejos tienen huesos
Que sienten la lluvia y la humedad
Tú, a los 20 años
Llevas ya un barómetro integrado
Todo cambia todo el tiempo, nadie entiende
Porqué un día estás bien y otro no
Un día con bastón y otro sin él
Tu energía que va y viene
El lunes caminas, el martes te arrastras
En las escaleras bien te agarras
Hay como una deficiencia en tus genes
Como un problema en tus ADNs
No quiero quejarme, no quiero lloriquear
No tengo una meta que alcanzar
Sólo les presento una gran paciente
Espondilitis Anquilosante
El día a día te pisa los talones
Eso..si puedes ponerlos en el suelo
Para ti, levantarte por la mañana no es nada
Para nosotros, nada es menos seguro
Desoxidar la maquinaria
Como un motor diesel que hay que calentar
Para poder hacer aparición
Lleva su tiempo, hay que desatorar
A esta falsa trasnochadora, a esta adicta loca
Le gusta la noche, los insomnios
Espondy by night, Espondy tonight
“Pero déjame tranquila..son las 3 de la madrugada”
Y durante el día estás en el letargo
Te duermes de pie..bueno algo
Más bien tumbada en el sofá
Que la forma de tu cuerpo tiene ya
Y los medicamentos, las inyecciones
Los movimientos de re-educación
Y los tratamientos y el fisio
¿Te acordaste de tu cita?
No quiero quejarme, no quiero lloriquear
No tengo una meta que alcanzar
Sólo les presento una gran paciente
Espondilitis Anquilosante
Y ya sin aliento, buscas un poco de aire
Para poder respirar más allá del horizonte
Pero ella regresa en plena borrasca
Simplemente para quitarte la sonrisa de la cara
Buscas a los amigos, van desapareciendo
La enfermedad no te hace popular
No hay que robarles el tiempo
Los sueños se fueron a la mar
La soledad se va instalando
Aunque tu la vayas despreciando
Es viciosa, la desgraciada
Echa humo la malvada
Te va matando en silencio
En el dolor y el miedo
Sólo te queda una esperanza
Un mensaje en el respondedor
Pero por suerte hay también
Los que te llaman y te recuerdan
Que más allá de la masacre
Hay mucho amor y te lo dan
Y así te da gusto cualquier cosa
Las plantillas ortopédicas, un nuevo cojín
Te imaginas reir como loca
Con 10 minutos de pasear
No quiero quejarme, no quiero lloriquear
No tengo una meta que alcanzar
Sólo les presento una gran paciente
Espondilitis Anquilosante
La vida es bella, sólo más lenta
La vida es bella, menos inocente
La vida es bella, más estrecha sí, pero
La vida es bella, a eso se dedica
Hitzaldia-Charla con el jefe de reumatología del Hospital Donostia, Dr.Belzunegui
Este próximo viernes, día 20 tendrá lugar una charla del Reumatólogo Joaquin Belzunegui con la colaboración de Abbvie, en el Hospital Donostia, en el Salón de Actos
Eguna/Dia: 20 Noviembre de 18:00h a 20:00h
Tokia/Lugar: Salón de actos del Hospital Donostia.
PROGRAMA
:
-18:00/18:45 Panorama presente y futuro en el manejo de las enfermedades reumáticas (tratamientos, nuevas dianas terapéuticas, nuevos enfoques en la relación medico/paciente) (Dr.Belzunegui)
-Pausa Café:15 minutos
-19:00/20:00 Consulta con el experto (Debate abierto con el Dr.Belzunegui). Tiempo para poner resolver dudas sobre terapias, cuidados, efectos adversos, patología, vacunación, etc…, con el Dr.Belzunegui.
Nuestro Flashmob por las enfermedades reumáticas en la prensa
ESKERRIK ASKO a todos los afectados, amigos y familiares que participasteis en el Flashmob, por vuestra presencia y apoyo, no os haceis idea de lo importante que es para nosotros. Gracias a Oliber Nestar, Dios Momo y su séquito por su participación desinteresada, que energía y que marcha!.
Gracias a los que grabaron el evento (pronto haremos un video, gracias a Surfing The Street), a los que cedieron su local como vestuario (gracias Margot de Fedreopticos idiakez), gracias a la Real Sociedad por su difusión del evento, gracias a Bego, nuestra periodista preferida, eskerrik asko a todos los que poco a poco compartimos experiencias, organizamos actividades y reivindicamos nuestro derechos, con pocos medios pero mucha voluntad, intentamos crecer porque cuantos más seamos más presión podremos hacer, porque queremos ser parte activa de nuestras enfermedades y tener el mejor tratamiento posible e impulsar la investigación, vencer al dolor y vencer la enfermedad.
Agaer-egge en onda vasca!
Agaer-egge en onda vasca!»
Esta mañana en Onda Vasca: «Recibimos en nuestro estudio de #GKN a Miren Barrio, miembro de Agaer-Egge, la Asociación Guipuzcoana de afectados por enfermedades reumáticas / Gipuzkoako gaixo erreumatikoen Elkartea. Con ella hablamos de esta enfermedad, invisible en muchos casos, y del flashmob que este sábado llevarán a cabo en el Boulevard de Donostia.»
Puedes escuchar la entrevista aquí:
Agaer 